心靈影音:癌症病「人」?癌症病「家」! 生病不只是一個人的事,而是整個家庭系統的事。

作者:info 於 2018-04-30
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作者   王如穎臨床心理師

           嘉義基督教醫院臨床心理中心



「那年,我們遇見癌症的突襲,死亡的擦身,

這幾年,我們仍不斷瞥見死亡的突如其來。」

阿清的母親,五年前曾被診斷罹患直腸癌,

對於那些年媽媽生病的經驗,她深深地吸了一口氣,才緩緩地開始敘說。

 

「最記得有一段媽媽開刀住院的日子,

我每天一下班就是立刻開車從台中殺到彰化,

好像把煮好的魚湯帶去,再幫照顧媽媽的爸爸買便當,

到了病房,我也不知道自己可以幹嘛,

然後時間到了再開車回家,

上班、醫院、回家,說實在的我還真不記得那些日子是怎麼過的。」

即使時隔七年,如今母親病情已穩定無礙,

阿清說話的過程,眉頭緊皺,面色沉重,

但似乎她並未能察覺自己的面部緊繃。

「出院康復後,不是還要回診定期追蹤嗎?

我還記得有一次,那時候我人住在東部,跟家裡隔了一座中央山脈,

某天傍晚突然接到媽媽從家裡打電話來,說這次癌症指數偏高,

我那時候大概整整一個月都沒睡好吧!直到她再次回診確認後,

那個下次回診檢查的時間,完全不用寫在行事曆上,

日子好像很自然就刻在腦海中,時間一到立刻打電話回家問回診結果,

直到確認指數下降後,心中的大石才暫時放下。」

眼前的阿清,講述這段過往時,彷彿歷歷在目般,情緒激昂。

 

「後來,媽媽啊,她開始更沉潛在佛法跟宗教團體活動之中,

好像透過佛法試著去接近、理解也幫她自己學習怎麼面對死亡。

至於我啊,大概到這一年才發現自己那時候根本嚇傻了,

就算大學是念心理相關科系,也真的是直到最近才理解那時候自己的狀態與情緒。」

過去阿清談起母親的宗教活動總是十分不耐,

但此時此刻,我眼前的阿清,卻是平靜悅納的。

 

『如果假設媽媽此時此刻就在這,有沒有什麼是妳一直想跟媽媽說,

卻一直沒有對媽媽說,或者是說不出口的呢?』

阿清對於母親在宗教活動上態度的轉變,

讓我忍不住想再繼續探問。

 

「姆⋯我想想喔!喔!可能是⋯

我永遠無法用妳的方式理解生病跟與死亡擦身的經驗與意義,

可能妳也很難以接受我一直無法理解宗教對於妳的意義還有妳的狀態,

但我知道我們應該還是肩並肩走,一起努力走在同一條路上的吧⋯」

阿清突然哽咽,眼泛淚光。

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        從小到大,每個人免不了都有身體不適、生病的經驗,這樣的不適,打亂了我們的日常生活與如常。因為各種可以言說或無法言喻的症狀、感受,讓我們突然被迫停留在「生病的世界」,與如常產生斷裂,可能是無法去上課上班、原本要做該做的事就此被擱置,困在病痛與受苦之中。那麼,或多或少也經歷過家人、同學、同事等生病的經驗,可能因為他的病打亂了原有的規律與計畫,家事可能要有人補位、要暫時代理他的工作、計畫許久的行程大受影響或就此破壞,甚至可能還要負責帶他就醫甚至照顧他。

        如果以上這些,都並不讓你感到陌生,那麼病人與病家的角色你其實早已大致經驗過了。那稍微停下片刻會想一下,在那樣的經驗中,你都在做些什麼、留意些什麼呢?造成的影響怎麼解決?誰要處理這件事?突入其來的變化球要怎麼接住還是揮棒擊球?生的是什麼病?要吃什麼藥、要注意什麼?吃完藥或休息完有比較舒服點了嗎?嘿!等等!讓我們先停停!瞧瞧你的腦袋瓜裡都都盡是些什麼在打轉?都是該怎麼趕緊解決眼前的問題,對吧!

        疑?那你擔心嗎?著急嗎?緊張呢?感到有點壓力?還是有其他或更多感受曾經浮現或一閃而過?身體不適的你是否感到受苦?被困在某個無形的牢籠之中般,處處受限著?身為照顧者或旁觀者的你,是否還有那麼一些驚慌失措或微微的不知所措?然後,我們趕緊找到我們能做的、好像能幫的上忙的。

       奇怪!不是一個人的生病,就一個「病人」嗎?就正如阿清所說的,罹癌的是阿清的母親,但癌症這個疾病卻像是丟入池面的石頭,激出了水花,也造成了漣漪效應。阿清的父親因為太太生病住院,不得不成了病榻旁的主要照顧者,阿清則因為母親在公司與醫院間奔波,即使到了醫院卻有種茫然,而母親出院痊癒定期追蹤的過程,再復發的不安也依舊如影隨形地跟著阿清。在診所、醫院、病房間穿梭,也不難看到這樣以「病」為主的組成,而不單單只是「病人」一個「人」。

        疾病的存在,影響的一直不僅僅是一個罹病的個體,而是與這個個體有關的家庭、系統甚至是社會。人,一直都活在社會關係之中,在家有家人,在外有同儕同僚,病了進了醫療院所還有和整個醫療團隊的醫護關係,也就是說,「人」的存在本身就不是個體性的問題,而是整個系統性的問題,那麼「病人」自然也是如此。

        在慣常以問題解決導向、疾病目標取向的社會裡,經常容易聚焦於「疾病」及「罹患疾病的這個人」,尤其是面對罹癌的個體時,常汲汲營營地想要解決「生理問題」或「立即性的問題」(如治療、照顧、營養等),但卻忽略了疾病造成的撼動並非個體一人,而是整個家庭系統甚至是更大的範圍。病榻上患者的不適、擔憂、焦躁、疼痛抱怨、睡眠等常直接被指認為主要照護問題,但或許更可能是一種「錯認」,除了可能是心理因素外,或許更大的原因源於病榻旁患者家屬或照顧者等等的困擾。當疾病造成了家庭系統的失衡,個體適應的困難,除了病榻上個體的適應外,與個體息息相關的家庭系統成員的適應與安頓,對於家庭系統的重新平衡與個體的再適應,有著密不可分的關係,但可惜的是,往往醫療的介入卻常被囿限於病榻上的那個個體,然而,病榻旁的那張陪伴床或許比上病床更糟上許多。

        所幸,全人的照顧概念已逐漸被醫療所重視,臨床心理師也正式納入了癌症團隊甚至是整個醫療團隊之中,而臨床心理師重視的不僅僅是患者本身的安適,也看見了家屬也因患者疾病經歷著動盪浮沉。面臨重大壓力事件或生活變動,身心難免會因為受到撼動,但可能不知道該找誰或如何承接,更可能害怕造成別人的負擔與擔心,臨床心理師正是經過專業訓練並樂於陪伴與承接你的好夥伴,當傾吐、被陪伴與承接住後,垃圾倒完、整理回收,讓你清出更多你原有的空間與能量,繼續面對生活與解決問題。

        生病,從來都不曾是一個人的事,而是全家的事!因為家人的罹病而受到撼動是正常的,陪病角色和病人角色一樣辛苦,所以,除了照顧病榻上的親人外,別忘了先照顧好自己。如果有需要的話,不妨可以問問醫療團隊,是否方便找心理師來一起成為你的夥伴!

癌症病「人」?癌症病「家」!   生病不只是一個人的事,而是整個家庭系統的事。