心靈影音:紅舞鞋

作者:info 於 2019-02-21
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作者   高至潔臨床心理師

          天主教聖馬爾定醫院精神部\神經科



她很樂觀開朗,一進門就幫忙安撫他,

向我道謝,也道著不必要的歉。

會談過程一直保持著微笑,那種與自己陳述內容不太符合的微笑…

談著他的發病過程、從自行照顧到安養機構,

談他的其他手足也遺傳到此疾病、其中一個剛離世,

談著自己臆測導致發病的各種可能原因,”會不會是因為他脾氣太差?還是工作太累了?他有個哥哥就到現在都沒有這種情形啊”,

談到擔心兩個兒子也會遺傳到這樣的疾病,”因為脾氣跟他一樣差呀…”

初次在測驗室裡看到的,是個頭腦清楚的靈魂被困在一個不受控制的身體裡,

他的不配合並非不配合,看似的躁動不是躁動,

他必須很費力才能勉強做到某些想做的事,

但再怎麼費力也無法不去做那些不想做的動作,

就像童話裡那個穿上紅舞鞋的女孩,不由自主地跳著停不下來的舞,

是的,最初是這樣的,但受困的靈魂慢慢被無望及無助啃噬,她感受到他的沮喪、自我放棄……此次來,舞者已倦。

        亨丁頓舞蹈症(Huntington's Disease)是一種罕見的家族顯性遺傳疾病,因第四對染色體基因的異常,造成腦部神經細胞持續退化,影響到動作協調功能,因此患者在手指、腿部、臉部或軀幹會出現不自主、不規律的動作,且常伴隨著易怒、憂鬱或淡漠等情緒問題,在疾病後期也可能有吞嚥障礙、肢體僵硬、呼吸困難、認知功能缺損等情形。典型患者的發病年齡約在四十歲左右,通常正值青壯年時期,除了工作、人際及家庭功能受影響外,也因為此疾病的不可逆性,以及一旦經基因檢測確診,日後發病的必然性,往往讓患者的家屬在照顧壓力之餘,還有著強烈的恐懼、不安及矛盾等情緒感受;有家族病史的人,建議可藉由遺傳諮詢服務獲得正確的醫療資訊,若有意願進行基因檢測者,也須先接受心理諮詢,充分了解及做好心理準備後再做決定。

「哈,沒事!還好啦」會談結束後她大聲喊話,說完突然紅了眼眶,低頭垂下眼…「我只是…,他本來可以享福的…,兒子都大了…」,「哀,沒那個命啦。」最後又擦乾眼淚吸了下鼻子,抬起頭笑著下了這個結論。

        她帶著他離開測驗室後,小兒子神祕地跟我說:『我哥有打算去做檢測,說如果確定以後會像我爸這樣,那至少可以好好規劃發病前這十幾年的生活,也能提早做準備』,聳聳肩又接著說道:『我自己是絕對不會去測的,知道那個要幹嘛,又沒辦法改變,反正就二分之一的機會,不管有沒有中,好好享受當下每一刻,人生嘛,誰知道明天會發生甚麼事呢!』

紅舞鞋